Día Mundial de las Enfermedades Raras: #yotambién quiero @stopsanfilippo

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Hoy este sitio chiquito se une a la campaña Día Mundial de las Enfermedades Raras que han lanzado la gente de @madresfera y los muchachos de @papasblogueros.

Campaña yotambién. únete a nosotros. 29F Día Mundial de las Enfermedades Raras

El objetivo principal de esta acción:

Conocer más las enfermedades que entran bajo el paraguas Enfermedades Raras.

Por eso quiero traeros a vuestra pantalla información sobre la enfermedad de Sanfilippo y, sobre todo, presentaros a la Fundación Stop Sanfilippo.

Fundación Stop SanFilippo

Mira el lema que utilizan… muy de acuerdo ¿no te parece?

Existen más de 7.000 enfermedades raras, menos del 3% tienen tratamiento Lo raro es no investigar sobre ellas

Podemos saber mucho más dentro de la web de la Fundación Stop Sanfilippo en la que se describe la enfermedad: sintomatología, diagnóstico, diferentes problemas frecuentes,…

Este Día Mundial de las Enfermedades Raras quiero mostrarte algunas formas para colaborar con la Fundación:

– Dona tu viejo móvil

Dona tu viejo móvil en http://www.movilsolidario.es/ y ayuda a la Fundación Stop SanFilippo

– Campaña SMS

Puedes enviar STOPSF al 28014

Envia un mensaje desde tu teléfono al 28014 con el texto STOPSF

– También puedes donar directamente a beneficio de la investigación de la enfermedad de SanFilippo.

– Participando en acciones públicas que lanzan periódicamente

De hecho esta es una de las que más me gustan: Las carreras populares. Ya han organizado cuatro y está en marcha la V carrera Síndrome SanFilippo. La siguiente carrera será en menos de dos meses, el día 17 de abril en las Tablas (Madrid)

Información sobre la V carrera StopSanfilippo 17 de abril de 2016

Estas personas necesitan soporte. Creo que podemos hacer muchísimas cosas para dar un empujón a la recaudación de fondos para la investigación y contribuir, cada cual en la medida de sus posibilidades… aunque sea simplemente dándoles voz y ayudando a difundir sus acciones. No nos cuesta ningún trabajo hacer esto y los resultados benefician a todos.

Te dejo aquí datos de contacto de la Fundación Stop Sanfilippo por si quieres saber más sobre lo que hacen o sobre sus actividades: móvil 610 893 873 – correo info@stopsanfilippo.org.

De todas maneras… lo mejor es que les conozcas en vivo y en directo:

6 Respuestas

  1. Anna Bango Diaz dice:

    Muchas gracias a PAPANOARA por difundir en este día la enfermedad rara de Sanfilippo. Muchas gracias!!!

  2. Desde Stop Sanfilippo os damos la gracias por este post, por dedicarnos vuestro tiempo, por ayudarnos, por la difusión, por vuestra solidaridad!!!
    No sabéis cuanto ayudan estos pequeños (grandes) gestos.
    Gracias, gracias, gracias.

  3. ¡Muy bueno, Joaquim! Ni idea de la existencia de esta enfermedad… (Como de casi ninguna, por otro lado…)

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