Día Mundial de las Enfermedades Raras: #yotambién quiero @stopsanfilippo
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Hoy este sitio chiquito se une a la campaña Día Mundial de las Enfermedades Raras que han lanzado la gente de @madresfera y los muchachos de @papasblogueros.
El objetivo principal de esta acción:
Conocer más las enfermedades que entran bajo el paraguas Enfermedades Raras.
Por eso quiero traeros a vuestra pantalla información sobre la enfermedad de Sanfilippo y, sobre todo, presentaros a la Fundación Stop Sanfilippo.
Mira el lema que utilizan… muy de acuerdo ¿no te parece?
Existen más de 7.000 enfermedades raras, menos del 3% tienen tratamiento
Lo raro es no investigar sobre ellas
Podemos saber mucho más dentro de la web de la Fundación Stop Sanfilippo en la que se describe la enfermedad: sintomatología, diagnóstico, diferentes problemas frecuentes,…
Este Día Mundial de las Enfermedades Raras quiero mostrarte algunas formas para colaborar con la Fundación:
– Dona tu viejo móvil
– Campaña SMS
Envia un mensaje desde tu teléfono al 28014 con el texto STOPSF
– También puedes donar directamente a beneficio de la investigación de la enfermedad de SanFilippo.
– Participando en acciones públicas que lanzan periódicamente
De hecho esta es una de las que más me gustan: Las carreras populares. Ya han organizado cuatro y está en marcha la V carrera Síndrome SanFilippo. La siguiente carrera será en menos de dos meses, el día 17 de abril en las Tablas (Madrid)
Estas personas necesitan soporte. Creo que podemos hacer muchísimas cosas para dar un empujón a la recaudación de fondos para la investigación y contribuir, cada cual en la medida de sus posibilidades… aunque sea simplemente dándoles voz y ayudando a difundir sus acciones. No nos cuesta ningún trabajo hacer esto y los resultados benefician a todos.
Te dejo aquí datos de contacto de la Fundación Stop Sanfilippo por si quieres saber más sobre lo que hacen o sobre sus actividades: móvil 610 893 873 – correo info@stopsanfilippo.org.
De todas maneras… lo mejor es que les conozcas en vivo y en directo:
Muchas gracias a PAPANOARA por difundir en este día la enfermedad rara de Sanfilippo. Muchas gracias!!!
ay Anna… gracias a todas las familias que están partiéndose la cara por conseguir levantar financiación para que se pueda avanzar en la investigación 🙁
Desde Stop Sanfilippo os damos la gracias por este post, por dedicarnos vuestro tiempo, por ayudarnos, por la difusión, por vuestra solidaridad!!!
No sabéis cuanto ayudan estos pequeños (grandes) gestos.
Gracias, gracias, gracias.
Mil gracias a vosotros…
¡Muy bueno, Joaquim! Ni idea de la existencia de esta enfermedad… (Como de casi ninguna, por otro lado…)
Gracias Sem! Yo conocía cosas de esta Fundación pero la verdad es que creo que estamos todos igual… alucinando leyendo las entradas #yotambién…